Dbs Operatie

Je neuroloog heeft voorgesteld om een DBS operatie te overwegen en ineens komen er veel vragen op je af. Wat houdt diepe hersenstimulatie precies in, hoe verloopt de ingreep en wat kun je daarna in het dagelijks leven verwachten. In dit artikel neem ik je stap voor stap mee. Je leest wat DBS is, voor wie het geschikt kan zijn, hoe de operatie en het instellen in de weken erna gaan, welke resultaten haalbaar zijn en waar je in de praktijk op moet letten. De uitleg is vriendelijk en nuchter, zoals ik het ook aan een vriend zou vertellen.

Wat is een DBS operatie

DBS staat voor Deep Brain Stimulation, in het Nederlands diepe hersenstimulatie. Bij een DBS operatie plaatst de neurochirurg dunne elektroden in specifieke gebieden diep in de hersenen. Deze worden via verlengkabels onder de huid verbonden met een stimulator die onder het sleutelbeen of soms in de buikwand ligt. Die stimulator geeft nauwkeurig gedoseerde stroompjes af. Het doel is storende signaalpatronen te dempen zodat klachten verminderen zonder de normale hersenfunctie te beschadigen. DBS is geen genezing, maar voor veel mensen wel een manier om het dagelijks functioneren merkbaar te verbeteren.

Voor wie is DBS geschikt

DBS wordt in Nederland vooral toegepast bij de ziekte van Parkinson, essentiële tremor en het syndroom van Gilles de la Tourette. In gespecialiseerde centra wordt het ook gebruikt bij sommige vormen van dystonie en soms bij therapieresistente obsessieve compulsieve stoornis of epilepsie. DBS komt meestal pas in beeld wanneer medicijnen of gedragstherapie onvoldoende helpen of te veel bijwerkingen geven.

Of DBS passend is, verschilt per persoon. Daarom vindt er een uitgebreid vooronderzoek plaats. Denk aan een beoordeling van je klachten en kwaliteit van leven, beeldvorming zoals een MRI, een lichamelijk onderzoek, neuropsychologisch onderzoek en regelmatig ook bloedonderzoek. De neuroloog en neurochirurg besluiten samen met jou of DBS de juiste stap is, en zo ja, welke hersenkern het beste doelwit is.

Hoe verloopt de DBS operatie

Voorbereiding

Een tot enkele dagen voor de ingreep kan het nodig zijn tijdelijk te stoppen met bepaalde medicijnen, bijvoorbeeld bloedverdunners. Dit gebeurt altijd in overleg, zodat het veilig blijft. Op de operatiedag krijg je antibiotica om de kans op een infectie kleiner te maken.

Plaatsing van de elektroden

Met behulp van nauwkeurige navigatie en soms een frame of robot geleiding brengt de chirurg door een klein boorgaatje in de schedel de elektroden naar het doelgebied. Dit gebeurt tegenwoordig vaak onder algehele narcose. Bij sommige indicaties kan de arts tijdens de ingreep testen of de trillingen of stijfheid verminderen en of er bijwerkingen optreden, bijvoorbeeld tintelingen, spraakverandering of een trekkend gevoel. Met metingen van hersensignalen wordt gecontroleerd of de positie optimaal is. De elektroden worden daarna stevig aan de schedel verankerd en de huid wordt gesloten.

Plaatsing van de stimulator

In een volgende stap plaatst de chirurg de stimulator met batterij onder de huid, meestal onder het sleutelbeen. Via onderhuidse verlengkabels wordt deze verbonden met de elektroden in het hoofd. Voor dit deel van de ingreep slaap je volledig.

Na de operatie en het instellen

Meestal ga je na een tot twee dagen naar huis. De stimulator wordt niet direct geactiveerd. Na twee tot zes weken start het instellen van de DBS in het ziekenhuis. Dit is maatwerk. Het fijnslijpen van de instellingen en het herijken van je medicatie vraagt geduld en meerdere afspraken. Gemiddeld duurt het drie tot zes maanden voordat de balans optimaal is. Neem bij ziekenhuisbezoeken altijd je handbediening of patient programmer mee, want die is nodig om contact te maken met de batterij.

Resultaten die je kunt verwachten

Wanneer DBS goed is geplaatst en ingesteld, zien we vaak een duidelijke vermindering van beven, stijfheid en traagheid bij Parkinson. Dyskinesieën door medicijnen nemen doorgaans af, en het kan mogelijk zijn de medicatiedosering te verlagen. Bij essentiële tremor kan het beven in een arm of hand sterk afnemen. Bij Tourette kan de frequentie en intensiteit van tics verminderen. DBS is geen wondermiddel en niet elk symptoom reageert even goed. Problemen met evenwicht en spraak reageren bijvoorbeeld minder betrouwbaar. Een eerlijke verwachting is belangrijk. Mijn ervaring is dat de meeste patiënten vooral winnen aan regie en voorspelbaarheid in hun dag.

Risico’s en bijwerkingen

Elke operatie kent risico’s. Bij het inbrengen van elektroden bestaat een kleine kans op een bloeding in de hersenen of zwelling in de dagen erna. De kans dat dit tot blijvende problemen leidt is klein en wordt in de literatuur vaak onder één procent beschreven. Rond de stimulator of de kabels kan een infectie ontstaan die soms vraagt om tijdelijke verwijdering en antibiotica. Ook kan er in zeldzame gevallen een hardwareprobleem ontstaan, zoals kabelbreuk of verplaatsing.

De stimulatie zelf kan bijwerkingen geven zoals tintelingen, spierkramp, onduidelijk praten, problemen met evenwicht, veranderingen in gevoel of een sombere stemming. Het positieve is dat deze verschijnselen meestal verdwijnen door de instellingen aan te passen. Dat programmeren doet geen pijn. Goede follow up en laagdrempelig contact met het DBS team maakt hier echt het verschil.

Leven met DBS in de praktijk

DBS identificatiekaart en Engelstalige verklaring

Na de operatie ontvang je een DBS identificatiekaart met jouw gegevens, het type systeem en contactinformatie van het DBS centrum en de fabrikant. Draag deze altijd bij je. Ga je vliegen, vraag dan om een Engelstalige verklaring waarin staat dat je drager bent van een DBS systeem en om handmatige controle te vragen bij security.

Instelfase en controles

Twee tot zes weken na de ingreep start de instelfase. Reken op enkele maanden finetuning van de stimulatie en medicatie. Plan afspraken tijdig in en houd een symptoomdagboek bij. Dat helpt enorm bij het aanpassen van de instellingen. Neem je handbediening standaard mee naar ieder ziekenhuisbezoek.

Batterij en opladen

Er zijn niet oplaadbare en oplaadbare systemen. Niet oplaadbare batterijen gaan gemiddeld drie tot vijf jaar mee, afhankelijk van de ingestelde stroom. Oplaadbare systemen kunnen veel langer mee, maar vragen wel regelmatig opladen, van dagelijks tot wekelijks. Wordt de lader te warm dan stopt hij tijdelijk met opladen. Laat hem even afkoelen en ga daarna verder. Hoort je systeem normaal een piep te geven als het volledig is opgeladen maar hoor je niets, laad dan meerdere dagen achtereen tot de piep wel klinkt. Krijg je een lage batterij waarschuwing, neem dan contact op met je DBS centrum. Bij sommige fabrikanten geldt dat bij een spanning rond twee komma negen volt een afspraak gepland moet worden en dat de batterij rond twee komma twee volt leeg is. De exacte grenzen verschillen per systeem, dus volg altijd het advies van jouw team.

Veilig naar het ziekenhuis en bij andere behandelingen

MRI en andere beeldvorming

Een MRI is soms mogelijk, maar alleen onder strikte voorwaarden en in overleg met de DBS neuroloog of neurochirurg en de radioloog. Afhankelijk van het type systeem bestaat er risico op verhitting of verstoorde instellingen. CT scan, röntgenfoto, echografie en doppleronderzoek kunnen gewoon worden uitgevoerd.

ECG en andere metingen

Een hartfilmpje kan verstoord raken door stimulatie. Zet de DBS tijdens het ECG tijdelijk uit en schakel hem direct daarna weer aan met je handbediening.

Operaties en fysiotherapie

Bij elke operatie moet het DBS systeem worden uitgezet. Vermijd monopolaire coagulatie en diathermie, omdat die schade kunnen veroorzaken aan systeem of weefsel. Bipolaire coagulatie is wel toegestaan. Apparaten voor diathermie en kortegolftherapie mogen niet gebruikt worden bij mensen met DBS. Meld altijd vooraf dat je een DBS systeem hebt, zodat het behandelteam dit kan meenemen in de planning.

Tandheelkunde

Gewone behandelingen zoals verdoving, vullen, tandsteen verwijderen en röntgenfoto’s zijn geen probleem. Bij ingrepen waarbij er wat meer bloed vrijkomt, zoals het trekken van een kies of een wortelkanaalbehandeling, is vaak eenmalige antibiotica gewenst. De eerste drie maanden na de operatie liever geen electieve ingrepen aan het gebit, behalve als het echt noodzakelijk is. Laat de tandarts bij twijfel overleggen met het DBS team.

Bestraling, pacemaker en niersteenvergruizer

Moet je bestraald worden, dan wordt de plaats van het DBS systeem afgeschermd. Het combineren van een hartpacemaker en een DBS is mogelijk in overleg. Een niersteenvergruizer wordt ontraden vanwege risico op oververhitting en schade ter plaatse van het systeem. De uroloog kiest dan een andere methode.

Reizen en dagelijkse activiteiten

Autorijden

Als het herstel zonder problemen verloopt mag je doorgaans na zes weken weer autorijden. Ben je eerder door het CBR afgekeurd, dan gelden de CBR regels en mag je ook na de ingreep niet rijden. Overleg bij twijfel altijd met je behandelaar.

Vliegen en beveiligingspoortjes

Na zes weken mag je weer vliegen. Vermijd waar mogelijk detectiepoortjes en sterke handdetectoren, want die kunnen de stimulatie kort onderbreken of het systeem naar fabrieksinstellingen terugzetten. Wordt de stimulatie uitgeschakeld, dan kun je die met je handbediening weer aanzetten. Neem je identificatiekaart en Engelstalige verklaring mee en vraag om handmatige controle.

Magnetische velden en apparatuur

Huishoudelijke apparaten geven geen problemen. Vermijd wel zeer sterke elektromagnetische velden zoals in de buurt van grote generatoren en industriële machines. Inductiekoken is veilig. Alleen wanneer de batterij heel dicht bij de kookplaat komt, kan bij sommige systemen de stimulatie kort uitvallen. Houd daarom wat afstand.

Sauna, zonnebank en bad

Sauna en zonnebank mag. De batterij kan warm aanvoelen omdat hij vlak onder de huid ligt. Luister naar je lichaam en verlaat de cabine of stop als het onprettig wordt. Bubbelbaden en stoombaden kunnen ook, maar houd rekening met warmtegevoeligheid op de plaats van de batterij.

Sporten en zwemmen

Blijf vooral bewegen. Vermijd wel sporten met veel impact op de borst of hals of een reëel risico op vallen, zoals vechtsport en bungeejumpen. Bij contactsporten zoals voetbal of basketbal bestaat een kans op beschadiging van de batterij. Overleg bij twijfel met je neuroloog of parkinsonverpleegkundige. Een klein deel van de mensen met Parkinson kan na DBS minder goed zwemmen. Probeer zwemmen daarom eerst samen met iemand in ondiep water waar je stevig kunt staan.

Audio en hulpmiddelen

Draadloze oordopjes en gehoorapparaten geven geen problemen met DBS. Gebruik ze zoals je gewend bent.

Noodsituaties en bijzondere omstandigheden

Reanimatie en AED

Bij een hartstilstand geldt altijd dat reanimatie direct moet starten en dat een AED zo nodig wordt gebruikt. Als het kan, mag de DBS worden uitgezet met de handbediening, maar reanimatie heeft altijd voorrang. Laat het DBS systeem na een geslaagde reanimatie controleren in het DBS centrum.

Na het overlijden

Bij begraven kan het DBS systeem blijven zitten, tenzij je anders wenst. Bij crematie moet de batterij worden verwijderd. De begrafenisondernemer kan dit samen met het DBS centrum organiseren. De elektroden in het hoofd kunnen meestal blijven zitten.

Persoonlijke noot en praktische tips

Uit mijn dagelijkse werk met mensen die een DBS operatie ondergaan, zie ik dat een goede voorbereiding en verwachtingenmanagement het verschil maken. Plan je instelafspraken ruim vooruit, draag altijd je identificatiekaart bij je en neem je handbediening mee naar het ziekenhuis. Meld aan elke zorgverlener dat je een DBS systeem hebt. Schrijf veranderingen in klachten of bijwerkingen op en neem die lijst mee naar de controle. Dat versnelt het finetunen van de instellingen en levert merkbaar betere resultaten op.

Meer lezen

Wil je je breder inlezen over operaties en herstel, bekijk dan ook deze pagina voor algemene operatieve informatie: Operatie. Voor inspirerende zorgverhalen en achtergrondartikelen kun je terecht op onze blogsectie: Blogs.

Conclusie

Een DBS operatie kan voor de juiste kandidaat veel betekenen. De ingreep is precies, de instelfase vraagt tijd en aandacht, en het dagelijks leven kent enkele duidelijke spelregels. Met een goed voorbereid team, realistische verwachtingen en praktische kennis over reizen, behandelingen en sporten vergroot je de kans op succes. Bespreek je wensen en vragen steeds met je DBS team. Zo houd je samen de regie en benut je de kracht van diepe hersenstimulatie optimaal.